Včasih je lahko za starše zastrašujoče, če pediater predlaga posvetovanje s skupino za paliativno oskrbo. Če starši menijo, da je izraz "paliativna oskrba" sinonim za "oskrbo ob koncu življenja", se lahko obotavljajo, da bi pozdravili posvetovanje.

Dejstvo je, da pediatrična paliativna oskrba, znana tudi kot pediatrična napredna oskrba (PAC), ni omejena na oskrbo po koncu življenjske dobe. Skupine PAC nudijo številne podporne storitve družinam otrok v kateri koli fazi kroničnega ali življenjsko omejevalnega stanja. Včasih se lahko otroci dobro počutijo in družine ne potrebujejo več službe. Toda, kako koristna je paliativna oskrba, ni vedno cenjeno.

Pridobitev napotitve

Če se starši želijo sestati s skupino za paliativno oskrbo, morajo prositi svojega primarnega pediatra za napotitev. Lahko tudi vprašajo skrbnike bolnišnic, če je paliativna oskrba na voljo.

Programi paliativne oskrbe v bolnišnici niso več vidni, zato morajo družine vprašati, ali obstajajo. Tudi primarni pediatri morda ne mislijo vedno na ekipo PAC takoj. Družine bodo morda morale biti proaktivne.

Nadaljevano

Sprejemanje paliativne oskrbe ni znak, da so zdravniki opustili zdravljenje ali našli zdravilo. Storitve paliativne oskrbe se pogosto dajejo otrokom skupaj s kurativnimi postopki, ne pa namesto njih. Storitve nudijo družinam in bolnikom podporo in udobje, ki ga potrebujejo za intenzivno zdravljenje in bolnišnično bivanje.

Zdravniki pogosto priporočajo posvetovanje s timom PAC pri začetni diagnozi kroničnega ali življenjsko omejevalnega stanja. Skupina PAC lahko najbolje zadosti potrebam družine, če je že vnaprej pripravljena in lahko z družino dela ves čas bolezni.

Če storitve paliativne oskrbe pri diagnostiki niso priporočljive, jih lahko zdravnik priporoči, starši pa jih lahko zaprosijo, če pride do naslednjega:

• Prvo zdravljenje ni uspešno
• Simptomi se poslabšajo ali se simptomi ponavljajo
• Od staršev se zahteva, da sprejemajo vse težje odločitve
• Starši menijo, da potrebujejo dodatno podporo

Iskanje paliativne oskrbe

Pediatrična paliativna oskrba je relativno nova posebnost, ki je na voljo v večjih otroških bolnišnicah in akademskih bolnišnicah ter v večini srednje velikih otroških bolnišnic. Vendar jih ne nudijo vse bolnišnice.

Nadaljevano

Družine lahko iščejo programe za pediatrično paliativno oskrbo pod "Programi oskrbe" v spletnem imeniku Nacionalnega združenja otroških bolnišnic.

Če pediatrična paliativna oskrba ni na voljo v bolnišnici vašega otroka, lahko primarni skrbniki opravljajo nekatere paliativne naloge. Družine lahko zaprosijo svojega osnovnega zdravnika, če je mogoče napotiti na zunanji objekt za storitve paliativne oskrbe.

Pediatrični medicinski dom

"Zdravniški dom" je lahko odsotna alternativa v odsotnosti ambulantne paliativne oskrbe.

Zdravstveni dom ni bivališče in ni oskrba na domu. Gre za koncept, ki ga lahko opišemo kot domačo bazo za vse otrokove zdravstvene potrebe.

Tako kot skupine PAC, je medicinski dom usklajen pristop k oskrbi, ki omogoča komunikacijo med vsemi negovalci in družinskimi člani ter pomaga zagotavljati kontinuiteto oskrbe. Zdravstveni dom presega posredovanje strokovnjakov; povezuje družine z vsemi vrstami virov, ki obravnavajo in zmanjšujejo breme posebnih zdravstvenih potreb.

Več informacij o zdravstvenem domu je na voljo na spletni strani Nacionalnega centra za medicinsko uporabo doma.