Mogoče. Ko se vržejo v smeti, se jim zdaj zdi, da pomagajo otrokom s številnimi težavami. Torej, zakaj jih ni več rešenih?

Avtor: Kristi Coale

26. junij 2000 - Ko je 34-letna Lisa Taner izvedela, da je noseča, je želela darovati svojo popkovnično kri, nekoč zavrženi rodni stranski proizvod, za katerega je vedel, da lahko reši življenja. Ne samo, da bi rodila enega otroka, temveč bi imela možnost, da drugim otrokom pomaga preživeti. Tako je mislila.

Kljub ogromni obljubi krvnih celic popkovnice pri zdravljenju bolezni, se izkaže, da malo javnih bank zbira ta vir, zasebne banke pa zaračunavajo visoke pristojbine. Pravzaprav je Taner ugotovil, da ne more podariti svojih otroških celic - in je zdaj med rastočim zborom staršev, ki pravijo, da je čas, da se to spremeni.

Ženska v Belmontu v Kaliforniji je prebrala zgodbo o revijah, v kateri je poročala, da so javne banke iz popkovnične krvi sprejemale donacije tega bogatega vira matičnih celic (nezrelih krvnih celic) za zdravljenje otrok z levkemijo in drugimi oblikami raka. To poročilo, kot mnogi drugi v zadnjih nekaj letih, je poročalo o medicinskih študijah, ki so pokazale, da so bili presadki iz popkovnične krvi manj invazivna alternativa transplantacijam kostnega mozga pri zdravljenju nekaterih bolezni pri dojenčkih in majhnih otrocih.

Toda po tem, ko je klical Fundacijo za krvne žleze - lokalno javno banko krvi iz popkovnice na območju San Francisca - je Taner prejel nekaj slabih novic: Fundacija je neomejeno prekinila svoj javni program donacij. Brez zveznega denarja in le malo alternativnih virov, si ne bi mogla več privoščiti obdelave in shranjevanja krvi popkovine, kot je že založila.

Taner je nato pogledal na druge organizacije po vsej državi, vendar je ugotovil, da služijo le ljudem v njihovih regijah. Njena zadnja možnost je bila plačati zasebni banki za zbiranje in shranjevanje krvi, ki bi bila potem na voljo samo za uporabo njene družine - premagovanje njenega namena, da bi na splošno pomagala otrokom.

"Moja družina je bila zelo usmerjena v skupnost, zelo prostovoljno usmerjena, in mislil sem, da je to nekaj, kar bi lahko storil, če ne bi bilo potrebno veliko časa," pojasnjuje nekdanji mentor nepremičnin in matematika ter branje. "Ko sem izvedel več o tem, sem postal še bolj pripravljen donirati. Bil sem precej razočaran, ko sem izvedel, da to ni mogoče." Na koncu se je odločila proti zasebnemu bančništvu.

Nadaljevano

Banki ali ne banki?

V zadnjih dveh letih so starši, kot je Lisa Taner, pričakovali, da bo mreža javnih bank lahko shranjevala popkovnično kri in rešila na stotine otrok. Toda stroški vzpostavitve takšne banke so tako visoki - organizacija lahko porabi od milijona dolarjev in 2 milijona dolarjev za začetek delovanja - kar je malo, ki lahko preživijo finančno.

Po drugi strani pa je zasebno bančništvo iz popkovnične krvi, ki ga financirajo posamezniki, ki plačujejo storitev, predstavljeno kot oblika biološkega zavarovanja - način nabiranja lastnega tkiva v upanju, da bo zdravil nekatere prihodnje bolezni.

Obljuba o varstvu življenja ljubljene osebe je tisto, kar zasebne banke popkovnične krvi prodajajo potencialnim strankam. In na prvi pogled se zdi premisa razumna: starši želijo storiti vse, kar je v njihovi moči, da zagotovijo zdravje in varnost svojih otrok. Zakaj ne bi shranili nekaj, kar bi bilo sicer zavrženo?

Toda zbiranje krvi, ki poteka po prerezu otrokovega kabla, stane kar 1500 dolarjev na vzorec. Krv se nato pošlje v laboratorij banke za pregled in zamrzovanje. Letne pristojbine za shranjevanje se gibljejo od $ 95 do $ 100.

Zavarovalno kritje se razlikuje glede na pristojbine za zbiranje in skladiščenje. Zavarovalnice z velikim imenom, kot so Aetna U.S. Healthcare in nekateri državni izvajalci Medicaida, se v celoti prijavijo za plačilo za zasebno bančništvo s krvjo iz popkovnice v primerih, ko je potrebna takojšnja kri za zdravljenje prizadetega raka. V nasprotnem primeru morajo starši kopati globoko v svoje žepe.

Zakaj banko zasebno? Večina od približno 20.000 strank, ki so svoje krvi iz popkovnice napolnile z registrom krvnih žil, so to storile zaradi miru, pravi Stephen Grant, podpredsednik za komunikacije v registru krvnih žil. "Vemo, da so matične celice lahko učinkovite pri zdravljenju levkemije in 75 drugih bolezni," pravi Grant.

Do sedaj so bolezni, ki so bile uspešno zdravljene s transplantacijo popkovnične krvi, vključevale različne levkemije in druge oblike raka krvi ter genetske bolezni, kot so anemija srpastih celic in Krabbova bolezen. Druge bolezni, ki jih zdravniki upajo, da bodo te matične celice zdravile, vključujejo rak dojke in AIDS.

Otroci so bili glavni prejemniki teh presaditev, ker povprečno zbiranje krvi iz popkovnice prinaša le dovolj matičnih celic za otroka, pravi dr. John Fraser, direktor, UCLA Umbiliical Cord Blood Bank, eden od sodelujočih centrov v petletno, 30 milijonov dolarjev Nacionalni inštitut za srce, pljuča in kri (NHLBI) o učinkovitosti transplantacije krvi popkovine.

Nadaljevano

Iskanje resničnih stopenj tveganja

Medtem pa so tržne taktike, ki jih uporabljajo zasebne banke popkovnične krvi, izpostavljene kritikam in preiskavam.

Študija, ki so jo naročili nacionalni inštituti za zdravje (NIH), je pokazala, da nekatere zasebne banke pretiravajo večino tveganj družin zaradi razvoja resnega zdravstvenega stanja, ki bo upravičilo transplantacijo krvi popkovnice.

Kaj je resnično tveganje? Po ocenah ameriške pediatrične akademije ocenjujejo, da bi otroku morda potrebovali krvno žlezo od enega do 1.000 do 200.000. V registru krvnih žil v petih letih delovanja je navedeno, da je bilo v presaditvah uporabljenih le 14 od več kot 20.000 vzorcev.

Na podlagi resničnega tveganja in dejstva, da "primanjkuje empiričnih dokazov, da bodo otroci potrebovali lastno popkovno kri za prihodnjo uporabo," spoštovana akademija ne priporoča, da starši shranijo otrokovo kri za prihodnjo uporabo.

Grant v registru krvnih žil pa pove, da pogovor o statistiki ne upošteva točke. "Ljudje govorijo o verjetnosti, da se zasebno shranjena popkovnična kri uporablja, da je to naložba, ki se ne bo premaknila. Ali imate ognjevarno zavarovanje na vašem domu, ker upate, da bo izgorelo? nihče ne želi uporabljati svojih matičnih celic, "pravi Grant.

Kdo je kandidat za zasebno bančništvo?

»Zelo priporočamo družinam, ki imajo otroka v družini, ki je imela presadljivo bolezen, v zasebni lasti,« pravi Fraser. Ko se te družine z visokim tveganjem bančijo zasebno, to počnejo za uporabo v sorodniku in ne pri otroku, katerega krv se zbira, pravi Fraser. Zakaj otrok ne more uporabiti lastne krvi iz popkovnice? Če se pri otroku razvije anemija srpastih celic ali levkemija, bo bolezen verjetno prisotna tudi v krvi popkovnice.

Še ena ovira pri javnem bančnem prometu s popkovničnimi žuželkami zbira dovolj raznoliko zalogo donacij za uporabo v splošnem prebivalstvu. Center mora zbrati od 2.000 do 5.000 vzorcev - spet po ceni 1.500 dolarjev - preden lahko začne celo umeščati v prejemnike presaditev, pravi Heidi Patterson, nacionalna direktorica ameriškega programa za bančništvo za krvne žice ameriškega rdečega križa.

Nadaljevano

Zvezna študija NHLBI upa, da bo odgovorila na vprašanja o vitalnosti in uporabnosti matičnih celic iz popkovne krvi. Samo takrat, ko se bodo matične celice izkazale za koristne za mnoge ljudi, bi vlada podprla ogromne stroške nacionalnega bančnega sistema za popkovnične krvi, pravijo raziskovalci. Kar veliko starih staršev, kot je Lisa Taner, ne daje možnosti za izražanje svoje biološke filantropije.

Ko je Taner uživala v svojem novorojenem otroku Drew, je pisala časopisom, televizijskim programom in politikom, da bi spodbujala javno financiranje. "Če se financirajo temelji kostnega mozga, zakaj ne moremo financirati zveznih bankovcev iz krvi popkovnice?" vpraša. "To je lažje in ceneje kot presaditev kostnega mozga. Samo smiselno."