Kadar je plodu ali novorojencu diagnosticirano življenjsko nevarno stanje, ne glede na to, kako zgodaj ali pozno je nosečnost, je to izguba, ki jo starši žalijo.

Starši si predstavljajo prihodnost svojega otroka od trenutka, ko ugotovijo, da pričakujejo. S prvim obiskom predporodnega zdravnika imajo lahko starši nešteto načrtov za svojega otroka. Zdaj je treba pripraviti različne načrte. Zato se lahko priporoča paliativna oskrba pred, med in po porodu.

Za novorojenčke, ki: t

• So rojeni z izredno nizko porodno težo (npr. Funt ali manj)
• So rojeni pred 23 tedni nosečnosti
• So rojeni s smrtno abnormalnostjo ali malformacijo
• Boste imeli več bremena kot koristi od nadaljnjega zdravljenja za njihovo stanje

Paliativna oskrba se lahko začne takoj, ko je postavljena diagnoza, tudi če je med nosečnostjo. Če ima otrok ali plod življenjsko nevarno stanje, bodo zdravniki staršem ponavadi ponudili vrsto možnosti. Ponudniki paliativne oskrbe pomagajo staršem pri sprejemanju teh odločitev in soočanju z njimi.

Vedite, kaj se počutite normalno

Najzgodnejša novica o življenju staršev je lahko diagnosticiranje otrokove življenjsko nevarne bolezni. Ko je diagnoza prenatalno diagnosticirana, lahko starši pričakujejo, da bodo čutili številna normalna čustva. Med najbolj značilne reakcije spadajo:

• Neznanje diagnoze
• Krivda za možnost, da je storila nekaj, kar je morda povzročilo to
• Misli, da se nosečnost ne prenaša v izraz in s tem povezana krivda
• Strah, da nikoli ne boste mogli imeti zdravega otroka

Naredite podrobne načrte

Izvajalci paliativne oskrbe bodo staršem pomagali pri izdelavi podrobnih načrtov za dostavo in za otrokovo življenje, tudi če ima otrok omejeno količino časa za življenje.

Načrti za rojstvo vključujejo tiste, ki bodo prisotni v dostavni sobi; kakšna bodo prizadevanja za oživljanje ali podaljšanje življenja; kakšne verske obrede, kot je krst, bodo potekale; in ali se bo dojenček dojil in ga hranil. Starše lahko vprašajo, kaj nameravajo poimenovati otroka.

Odločitve bodo vključevale tudi to, kar bi starši želeli početi z otrokom, ko je on ali ona živ. Ta seznam želja lahko vključuje družinske slike, sprejemanje obiskovalcev, diapering in oblačenje dojenčka ali pa ga zavijanje v družinsko odejo, ki se prenaša skozi generacije. Nekateri starši izražajo željo, da imajo nekaj časa sami z otrokom. Ekipa paliativne oskrbe bo storila vse, kar je potrebno za spoštovanje želja staršev.

Nadaljevano

Zdravniki priporočajo, da pari pred rojstvom ne razpravljajo le o otrokovi življenjsko nevarni bolezni, ampak tudi o njegovem življenju. Starši so povedali, da jim je načrtovanje pomagalo, da so občutili nadzor nad svojim položajem.

Starši se morajo naučiti vsega, kar lahko, o stanju svojega otroka. Ob prvi diagnozi bodo starši šokirani in verjetno ne bodo absorbirali informacij, ki presegajo slabo prognozo. Starši se lahko oprejo s toliko informacij, kot jih lahko najdejo o diagnozi, potem ko so imeli čas za obdelavo novic.

Starši morajo razumeti diagnozo, da lahko zdravniki zagotovijo le povprečno pričakovano življenjsko dobo - in noben posameznik ni ravno povprečen. Starši so včasih lahko prav tako stiski, če dojenček presega pričakovano življenjsko dobo, kot bi bila, če ne bi dosegel. Ta stiska je deloma posledica tega, da starši ne vedo, kaj storiti z otrokom, če živi dlje, kot je bilo pričakovano. Zato morajo biti načrti za nepredvidene razmere vedno na voljo.

Pri iskanju informacij lahko starši želijo drugo mnenje. Drugo mnenje v nekaterih primerih je lahko koristno, čeprav le potrjuje začetno diagnozo.

Starši lahko v svojih raziskavah naletijo na internetne oglasne deske in spletne dnevnike. Ti lahko staršem pogosto zagotovijo koristne nasvete od drugih, ki so imeli podobne izkušnje. Vendar morajo biti starši pozorni na to, kar berejo. Anegdote o čudežih, objavljenih na blogih, lahko včasih pripeljejo do nerazumnih pričakovanj in nadaljnjih bolečin.

Strokovnjaki za paliativno oskrbo priporočajo previdnost, ko starši delijo svoj položaj z drugimi. Starši bi morali razmisliti o razpravi o svojem položaju in načrtih z družino in prijatelji, ki bodo podpirali. Neusklajena mnenja bližnjih lahko včasih povzročijo bolečino in krivdo.

Vedite, da je v redu, da žalujete in da vsi žalujejo drugače

Vsi starši ne čutijo, da je v redu žalovati za izgubo otroka, ki ga morda nikoli ne poznajo.

Običajno je koristno žalovati in govoriti o svoji žalosti z drugim staršem. Pari morajo razumeti, da vsak posameznik žaluje drugače.Nekateri pari poročajo, da so bili njihovi poroki shranjeni, potem ko so razumeli, da so njihovi zakonci žalovali prav tako intenzivno, kot so bili, čeprav so pokazali manj navzven.

Nadaljevano

Neonatalna paliativna oskrba: Nosečnost

Zdravniki bodo pred rojstvom staršem pomagali pri pripravi vseh načrtov za rojstvo, življenje in možno smrt otroka. Ko se pričakuje, da bo dojenček živel dlje kot nekaj dni, imajo starši pogosto možnost, da otroka vzamejo domov. V nekaterih primerih lahko perinatalne hospicne službe pomagajo pri načrtovanju prehoda v dom in poskrbijo za oskrbo na domu s starši.

Nega v tem času se lahko deloma osredotoči na psihosocialno in duhovno blaginjo staršev in bratov in sester. Družine bodo napotene k socialnemu delavcu ali drugemu strokovnjaku za duševno zdravje in po želji v bolnišničnega kaplana.

Starši lahko v svoje posvetovanje in sprejemanje odločitev vključijo sorodnike, bližnje prijatelje ali duhovnike. Strokovnjaki za otrokovo življenje lahko pomagajo pri izpolnjevanju čustvenih potreb bratov in sester in odgovarjanju na njihova vprašanja.

Neonatalna paliativna oskrba: dostava

Če se od novorojenčka ne pričakuje, da bo živel dolgo po rojstvu - naj bo to ur, dni ali tednov - načrt rojstva lahko vključuje omejitev števila ljudi v dostavni sobi.

Za normalno rojstvo je v sobi lahko več zdravstvenih delavcev. Za novorojenčka s kratko pričakovano življenjsko dobo, odvisno od tega, kateri ukrepi za podaljšanje življenja bodo sprejeti, lahko dostavo opravi le zdravnik. To pomaga, da je dostava čim bolj preprosta in intimna ter podaljša čas, ki ga starši lahko preživijo sami s svojim otrokom.

Neonatalna paliativna oskrba: življenje

Osredotočanje na življenje in ne le na smrt je glavni cilj neonatalne paliativne oskrbe. Poleg reševanja kakršnekoli bolečine ali nelagodja, ki se lahko pojavi pri novorojenčku, bo ekipa za paliativno nego storila vse, kar je v njeni moči, da bi zagotovila, da je življenje novorojenca pozitivna izkušnja za starše in brate in sestre.

Ekipa bo pomagala pri načrtovanju, da bodo starši imeli priložnost za starše. To se lahko zgodi z maženjem, dojenjem, diaperingom ali oblačenjem otroka. Nekateri neonatalni ICU učijo starše, kako masirati novorojenčka, da olajšajo bolečine ali nelagodje.

Starši in bratje in sestre bodo imeli tudi priložnosti za spomin na novorojenčka. Otroške roke in odtise lahko pogosto naredite. Ključavnice za lase lahko shranite. Slike in video posnetke lahko pripravijo strokovnjaki, ki so usposobljeni za fotografiranje novorojenčkov na intenzivni enoti. Včasih je mogoče urediti, da otroka vzamete na prostem ali v mirno nemedicinsko okolje. Verske obrede lahko izvajajo bolnišnični duhovniki ali duhovniki, ki jih prinese družina.

Če želi družina vzeti otroka domov, je cilj oskrbe, da otroku čim prej olajša prehod domov.

Nadaljevano

Neonatalna paliativna oskrba: žalovanje in žalost

Podpora za žalovanje bi se morala začeti takoj, ko se otroku diagnosticira življenjsko nevarno stanje in se bo nadaljevalo po tem, ko bo družina odpuščena iz bolnišnice in po tem, ko je otrok umrl. Med ukrepi, ki jih paliativni oskrbovalci sprejmejo za podporo družini, so:

• Povezovanje družine s socialnimi delavci, kaplani, svetovalci žalosti in skupinami za podporo
• Izobraževanje družine o procesu žalosti
• Povezovanje družine s starši, ki so doživeli podobno izgubo
• Obisk spominskih obredov
• Ostanite v stiku z družino prek kartic in telefonskih klicev
• Gostovanje letnih spominov v bolnišnici

Mnogi starši poročajo, da so našli veliko udobja v skupinah za podporo in v stalnih stikih z bolnišnico in osebjem.

Morda ni večje izgube kot izguba otroka. Neonatalni paliativni oskrbovalci pomagajo staršem, da kar najbolje izkoristijo življenje svojega otroka in jih podpirajo s svojo žalostjo.