Če imate primarno progresivno multiplo sklerozo (PPMS), ste verjetno prvič videli zdravnika, ker so bile vaše noge šibke ali ste imeli težave pri hoji. To so najpogostejši simptomi te vrste MS.

Ko se začne, se PPMS sčasoma poslabša. Kako hitro se to zgodi ali koliko invalidnosti bo povzročilo, je zelo različno, zato je težko napovedati. Za razliko od nekaterih drugih vrst MS ne boste imeli ponovitev ali remisij.

Samo 10% do 15% ljudi z multiplo sklerozo ima to obliko. Tisti, ki to počnejo, se običajno diagnosticirajo kasneje v življenju kot ljudje z drugimi vrstami.

Zdravnikom je lahko težko diagnosticirati PPMS. Ta kompleksna bolezen je drugačna za vse, ki jo imajo. Lahko se pojavijo simptomi nekaj let, vendar ni večjih izbruhov, preden lahko zdravniki povedo, da se poslabšujejo.

Simptomi primarne progresivne MS

Ta bolezen prizadene predvsem živce v hrbtenjači. Glavni simptomi pogosto vključujejo:

• Težave s hojo
• Slabe, trde noge
• Težave z ravnotežjem

Drugi pogosti simptomi so:

• Vprašanja govora ali požiranja
• Težave z vidom
• Utrujenost in bolečina
• Problemi z mehurjem in črevesjem

Kaj povzroča primarno progresivno MS?

Zdravniki menijo, da se MS - ne glede na to, kakšno vrsto imate - zgodi, ko vaše telo sam napada. To se imenuje avtoimunska bolezen. Pri MS vaš imunski sistem poškoduje mielin, zaščitno oblogo okoli živcev v možganih in hrbtenjači. To povzroča vnetje.

Toda v PPMS je malo vnetja. Glavna težava je poškodba živcev. Območja brazgotin (zdravnik jih bo imenoval lezije) se oblikujejo vzdolž poškodovanih živcev v možganih in hrbtenjači. Ne morejo pošiljati in sprejemati signalov tako, kot bi morali. To povzroča simptome MS.

Nadaljevano

Primarno progresivno zdravljenje MS

Obstaja zdravilo, imenovano ocrelizumab (Ocrevus), ki je odobreno za zdravljenje PPMS. To je zdravilo prve izbire, kar pomeni, da vam ni treba poskusiti drugih terapij, preden ga lahko vzamete. Zmanjšuje število celic v krvi, ki povzročajo, da vaš imunski sistem preide v pretiravanje in napade mielin na živce. To upočasni napredovanje primarne progresivne MS. Zdravilo jemljete kot infuzijo v veno vsakih 6 mesecev. Najpogostejši simptomi so srbeča koža, izpuščaj, vneto grlo in zardel obraz ali vročina. Morda boste bolj verjetno dobili okužbe. Resnejši neželeni učinki so redki, vendar je zdravilo povezano z rakom, okužbami možganov in hepatitisom B.

Zdravnik se bo osredotočil tudi na pomoč pri obvladovanju simptomov. Zdravila boste vzeli za pomoč pri:

• Tesne mišice
• Težave z mehurjem in črevesjem
• Bolečina
• Utrujenost

Dobili boste tudi rehabilitacijo, kot je fizična, poklicna ali govorna terapija. Pomaga pri:

• Govorne težave
• Težave pri požiranju
• Dnevne aktivnosti doma in na delovnem mestu

Poskrbite za svoje telo

Pomembno je, da ostanete zdravi na splošno, ne glede na to, katero vrsto MS imate. Ni posebnih načrtov za prehrano, ki bi pomagali z MS, vendar je hranljiva prehrana vedno najboljša. Poskušajte tudi ostati zdravi.

Vaja je dobra tudi za vse vrste MS. Lahko vam pomaga:

• Ostanite aktivni in mobilni
• Upravljajte svoje simptome
• Nadzirajte svojo težo

Vadba vam lahko da več energije in izboljša vaše razpoloženje. Preizkusite različne vrste fizičnih aktivnosti, kot so:

• Hitra hoja, plavanje ali druge nežne aktivnosti, ki povzročijo, da srce črpa
• Vaje za izboljšanje vašega gibanja
• Raztezanje in krepitev gibov

Začnite počasi. Če ste občutljivi na temperaturo, pazite, da se ne pregrejete. In nikoli ne izvajajte, dokler niste popolnoma izčrpani, ker vam bo potrebno veliko dlje, da si opomore.

Ne glede na to, katero vrsto MS imate, se posvetujte z zdravnikom, da vas napoti k fizioterapevtu ali fizioterapevtu. Lahko vam pomaga zgraditi program vadbe, ki je pravi za vas.

Nadaljevano

Poskrbite za svoj um

Poleg učinkov na vaše telo lahko PPMS obremenjuje tudi vaše počutje do sebe in sveta okoli vas.

Glede na vse, s čimer se boste ukvarjali, ni presenetljivo, da je bila polovica ljudi s PPMS v eni od študij v določenem trenutku po diagnozi imela hudo depresijo. Včasih je posledica same bolezni, ali pa je posledica tega, kar se dogaja v vašem življenju.

Svetovalec ali drug strokovnjak za duševno zdravje vam lahko pomaga pri delu z čustvenimi težavami življenja z MS, kot je navigacija v premikanju odnosov; sprijazniti se z žalostjo, jezo, krivdo, skrbjo in izgubo; in iskanju pozitivnih razlogov za zahtevne okoliščine.

Vadite, da ste v trenutku in cenite, kar imate, namesto da poudarjate, kaj lahko pride.

Tudi vedenje, da nisi sam, lahko pomeni veliko razliko. Skupine za podporo vas lahko povežejo z drugimi, ki se lahko nanašajo na to, skozi kaj greste. Posvetujte se s svojim zdravnikom za priporočila ali poskusite Nacionalno društvo MS.

S pravim duhom lahko najdete in uspevate v novi normali.

Kaj je Outlook?

Sčasoma bo ta bolezen prizadela celo telo. Morda boste opazili:

• Obe nogi sta trd
• Mehko razmišljanje
• Težave s pomnilnikom
• Ves čas ste utrujeni
• Trdne mišice
• Utrujenost ali mravljinčenje

Morali boste biti psihično pripravljeni na stvari, ki ste jih z lahkoto naredili težje. Načrtujte vnaprej - preglejte možnosti tranzita, preden ne morete voziti. Ugotovite, kaj bo pokrivalo vaše zavarovanje. Bodite previdni, kaj pijete in razporedite odmore v kopalnici, če imate težave z mehurjem.

Zaradi prebojev zdravljenja, napredka v zdravstvu in sprememb v življenjskem slogu ljudje živijo dlje kot kdajkoli prej z MS. Zdravniki menijo, da lahko bolezen skrajša vaše življenje za nekaj let, v primerjavi z ljudmi, ki tega nimajo. Največje tveganje ni MS, temveč zapleti, kot so bolezni srca in možganska kap. Te pa je lažje preprečiti z bolj zdravo hrano in večjo aktivnostjo.

Naslednja pri tipih multiple skleroze

Sekundarni progresivni