Spoznajte, kako lahko posebni izobraževalni načrti pomagajo otrokom z juvenilnim artritisom v razredu.

Virginia Anderson

Sam Williams in njegovi starši so vedeli, da je bilo kaj narobe, ko je bolelo 8-letnika, da je prijemal baseball palico, vendar nikoli niso razmišljali o juvenilnem artritisu.

Boli me, da pišem, saj je Sam dober izgovor, ker ni hotel delati domače naloge - ali celo svoje delo v šoli. Po nekaj tednih se je Samova bolečina poslabšala - in se premaknila na kolena. Imel je tudi bolečine v čeljusti in imel je težave pri hoji.

"Njegov brat ga je moral nositi po stopnicah," pravi Rose Williams, Samova mama.

Po nekaj mesecih so Samu diagnosticirali juvenilni revmatoidni artritis, bolezen imunskega sistema, ki med drugimi težavami povzroča bolečino in oteklino v sklepih.

Čeprav lahko zdravila in fizikalna terapija pomagata, imajo otroci z artritisom pogosto težave v šoli. Ker so bolečine v sklepih in togost pogosto zjutraj slabše, so lahko učenci pogosto zakasnili ali zamudili šolske dni. Morda ne bodo mogli dobro opravljati dela v telesni vzgoji ali drugih telesnih dejavnostih. Za mnoge otroke z juvenilnim artritisom je morda težko celo nositi svoje knjige.

Ker je mladostni artritis pogosto napačno razumljen, je otrokom včasih težko dobiti podporo, ki jo potrebujejo v šoli, pravi Harry Gewanter, dr. Med., Pediatrični revmatolog v Richmondu, Va. šolske uradnike o posebnem načrtu podpore za otroke, ki se imenuje načrt 504, imenovan po oddelku 504 Zakona o rehabilitaciji iz leta 1973.

Mladostni artritis: kaj naj vključi v načrt 504. t

Vaš otrok je upravičen do načrta 504 po zveznem zakonu, dokler zdravnik potrdi, da ga potrebuje otrok. Je pravno zavezujoča in se osredotoča na podporo otroku v šoli. To je za otroke z medicinsko diagnozo.

Tudi če ne mislite, da boste potrebovali načrt 504, se obrnite na šolo in se pogovorite z otrokovim zdravnikom, da pripravite načrt, pravi Gewanter.

"Vsakdo, ki ima mladostni artritis, mora imeti načrt 504, vsaj za varnostno mrežo," pravi Gewanter. Načrti so individualizirani glede na posebne potrebe učenca, pojasnjuje Gewanter.

Nadaljevano

Nekaj ​​stvari, ki jih je treba upoštevati:

• Za začetek postopka opazujte otrokove dnevne težave in se pogovorite s svojim zdravnikom. Oglejte si, kje so točke bolečine - tako v šoli kot v otroku. V Samovem primeru, ker so bile odsotnosti problem, smo ga prosili, naj ga ne kaznuje za veliko število odsotnosti, dokler obvladuje svoje predmete, pravi Williams.
• Razmislite o tem, da bi zahtevali opravičljivo zamudo. Ker so jutranje otekline in bolečine pogosto težave, otroci z juvenilnim artritisom imajo zjutraj pogosto težave z najpreprostejšimi nalogami, kot so vstajanje iz postelje ali hoja po stopnicah. Ker lahko otrok izgleda in deluje dobro, ko je v šoli, učitelji včasih ne razumejo, zakaj je bil otrok zamuden. Imeti "načrt za zaščito pred zakasnitvijo" ne more samo zaščititi vašega otroka pred kaznovanjem, ampak lahko odvzame tudi stigmatizacijo, povezano z boleznijo.
• Dodaten nabor učbenikov za dom je lahko spodbuda, pravita Williams in Gewanter. Na ta način otroku ne bo treba vsak dan pripeljati domov knjig, kar je lahko zelo zahtevno ob koncu šolskega dne za otroka z mladostnim artritisom.
• Dodatni odmori za kopalnico bodo morda potrebni za učence z juvenilnim artritisom, pravi Williams, zato se o tem pogovorite z vašim otrokom in zdravnikom. Zdravilo, ki ga Sam vzame, draži želodec, zaradi česar mora pogosto hoditi v kopalnico. To, kar je določeno v njegovem načrtu 504, pomaga zmanjšati skrbi in zadrego, pravi Williams.
• Razmislite o vprašanju, ali naj bo vaš otrok oproščen kopiranja iz odbora. Pogosto je pisanje lahko zelo boleče, tudi pri otroku, ki ima običajno pod nadzorom mladostni artritis. Če se pritožuje zaradi bolečine roke ali prsta zaradi držanja svinčnika, lahko za to zaprosite za nastanitev.
• Odmori za raztezanje so lahko koristni za študente z juvenilnim artritisom. Vprašajte zdravnika, če je to nekaj, kar morate vključiti. Mnoge šole imajo stroga pravila o tem, da morajo študenti ves dan ostati na svojih sedežih.
• O potrebah po telesni vzgoji se pogovorite s svojim zdravnikom in inštruktorjem za otroško zdravljenje. Medtem ko se za večino otrok z artritisom spodbuja telesna vadba, mora biti vadba prilagojena otroku.
• Pogovorite se z učiteljem vašega otroka, svetovalcem za usmerjanje in ravnateljem, da boste razumeli in podprli otroka. Medtem ko lahko nekatere šole na začetku opustijo vašo zahtevo samo zaradi dodatnega časa, učitelji skoraj vedno želijo, kar je najbolje za svoje učence. Postopek naj bo čim bolj kooperativen.

Nadaljevano

Morda predvsem ne pozabite, da ste najboljši zagovornik vašega otroka tako, da dobite zdravniško pomoč in šolsko nastanitev, ki jo potrebuje. Če opazite, da otrok že nekaj dni šepa ali če se otrok pritožuje zaradi bolečin v sklepih, poiščite zdravniško pomoč otroku. Ne zavrgajte bolečin kot "rastoče bolečine", pravijo zdravniki.

"Sporočilo, ki bi ga radi dobili, je, da rast ni boleča," pravi Steve Spalding, pediatrični revmatolog pri Cleveland Clinic Foundation.

Mladostni artritis: Priprava 504 plana

Preden so imeli Williamsi načrt 504, je moral Sam iti na poletno šolo, ker je zamudil toliko dni - čeprav so bile njegove ocene dobre in ni zaostajal za nobenim od njegovih podrejenih.

Ko so se prvič obrnili na šolske uradnike, da bi jih dobili, šolski uradniki niso mislili, da ga potrebuje, pravi Williams. Sam se je začel zdraviti in začel se počutiti veliko bolje - in tudi bolje gledal učitelja in druge učence. To mu je zapletlo težave, pravi njegova mama, ker je bilo fakulteti in drugim študentom težko razumeti, da se je, čeprav se je Sam lažje gibal, še vedno zelo boleče v različnih časih ves dan.

"Ko sem se prvič obrnila na njih šolski uradniki, so rekli, da ne delajo, če se otrok dobro počuti," pravi Rose Williams.

Gewanter pravi, da morajo biti starši vsaj psihično pripravljeni na boj. "Na začetku pravijo" ne ", da bi videli, če vas zanima," pravi Gewanter.

Tudi če morajo starši vztrajati pri sodelovanju šol, se bo boj izplačal, pravi Gewanter.

Mladinski artritis v šoli: IEPs

Najpogosteje lahko učenci dobijo pomoč, ki jo potrebujejo, preko načrta 504, ki se osredotoča na fizično bivališče in omogoča študentom, da ostanejo v rednem razredu in sledijo učnemu načrtu, ki ga sledijo drugi učenci v tej učilnici.

Drugi načrt za nekatere študente je individualizirani izobraževalni program ali IEP, ki študentu omogoča, da sledi individualiziranemu načrtu v okviru posebnega šolskega programa. Možnost IEP na splošno pomeni, da študent potrebuje posebno izobraževanje, ker učenčeva invalidnost ovira sposobnost učenja. IEP je pravno zavezujoč.

Nadaljevano

Mladostni artritis: pogled naprej

Williams staršem spominja, da zdravila v večini primerov delujejo. Tudi nekateri otroci uživajo obdobja odpuščanja, pravi Gewanter, in današnje droge so naredile dramatično razliko.

V primeru Sam, zdaj 11, so mu roke normalne, čeprav še vedno doživlja bolečino. In nekaj dni, se pojavijo izbruhi.

Prejšnji jeseni pa je Sam moral več skrbeti za pojavna okna in podlage za jajca kot njegov juvenilni artritis. Bil je na stadionu, brez rok, ki so trpeli. Namesto tega je bil igralec v igri Dixie Youth World Series.

»Ostani upanje«, pravi Rose Williams. "Boljše bo."