Pričakuje se, da bodo starši otrok z življenjsko nevarnimi pogoji vsak dan sprejemali težke odločitve. Med njimi je lahko, ali naj se pogovorijo s svojim bolnim otrokom in njegovimi brati ali sestrami o možnosti smrti. Če se starši odločijo, da bodo s svojimi otroki govorili o prognozi njihovega bolnega otroka, lahko pomaga paliativna nega.

Naj govorim s svojim otrokom o smrti?

Strokovnjaki za paliativno oskrbo se strinjajo, da otroci običajno vedo več, kot mislijo njihovi starši. Starši lahko preverijo, kaj otroci poznajo skozi vprašanja, ki jih otroci postavljajo. Če neizrecno bolan otrok vpraša, na primer: "Ali bom umrl?" on ali ona morda ne želi slišati "Vsakdo bo nekoč umrl." Namesto tega je to lahko znak, da otrok ve, da je njegovo stanje nevarno za življenje.

Nekateri strokovnjaki bodo priporočali odprto in neposredno komuniciranje z otroki o otrokovi prognozi ves čas. Drugi lahko rečejo, da je treba otroku povedati toliko, kolikor otrok prosi, da ga pozna. Vsi priznavajo, da je vsaka družina drugačna.

Če se starši izognejo otrokovim vprašanjem, lahko otroci vprašajo nekoga drugega ali postavijo vprašanja, kar lahko povzroči nepotrebno zaskrbljenost. Priznanje namesto zanemarjanja vprašanj lahko vzpostavi zaupanje in otrokom pokaže, da so njihove skrbi pomembne. To lahko poveča verjetnost, da bodo otroci pri svojih starših prišli v prihodnja vprašanja.

Med otrokovo boleznijo se otrok in njegovi bratje in sestre morda počutijo izpuščeni. Bolan otrok lahko prepozna, da starši vedno šepetajo ali zapuščajo sobo, da bi se pogovorili z zdravniki. Brata in sestre bodo opazili, da se več pozornosti posveča bolnemu otroku. Brez nadaljnje odprte komunikacije lahko otroci iz teh opažanj navedejo napačne sklepe.

Kako naj govorim s svojim otrokom o smrti?

Strokovnjaki svetujejo staršem, da so iskreni in konkretni v pogovorih o smrti. Izogibajte se evfemizmom. Odrasli uporabljajo evfemizme, da bi se izognili neprijetnim temam, toda otroci, ki mislijo dobesedno skozi veliko otroštva, morda ne bodo upoštevali teh znakov.

Če eden od staršev pove otroku, katerega brat ali sestra je umrl, da brat / -ka spi, lahko otrok pričakuje, da se bo brat ali sestra zbudil. Če starši pravijo, da se brat ne bo zbudil, se lahko otrok boji, da bo zaspal in se ne zbudi.

Čeprav je besedam težko reči, se strokovnjaki strinjajo, da bi morali starši uporabljati izraze kot so "umreti", "mrtvi" in "umirati". Če starši ne morejo povedati teh besed, lahko ekipa paliativne oskrbe pomaga razložiti, kolikor starši želijo, da njihovi otroci vedo.

Nadaljevano

Kako lahko zlomim slabe novice za svoje otroke?

Ohranjanje odprte komunikacije z otroki od trenutka postavljanja diagnoze naprej zmanjšuje verjetnost, da bo otroka s kasnejšimi slabimi novicami nenadoma presenetila. Posodabljanje otrok na vsaki stopnji zdravljenja lahko olajša prekinitev slabih novic.

Ko otrok spremlja napredek zdravljenja, lahko starš ali strokovnjak za paliativno nego reče nekaj podobnega: "Se spomniš zdravila, za katero smo upali, da boš boljši? Ne počne tega, kar smo upali."

Kljub temu ne bo lahko začeti pogovora. Socialni delavci in strokovnjaki za življenje otrok priporočajo številne vire - kot so zgodbe in knjige o dejavnostih -, ki lahko pomagajo razbiti led in pomagati razložiti težke koncepte. Strokovnjaki tudi spodbujajo starše, da otrokova vprašanja uporabljajo kot priložnost za začetek pogovora.

Kaj naj pričakujem?

Če ima družinski član življenjsko nevarno stanje, pogosto otroci postavljajo vprašanja. Starejši bodo, bolj specifična bodo njihova vprašanja. Kot najstniki so morda celo tisti, ki vodijo pogovor.

Čeprav lahko odgovori na njihova vprašanja prinesejo slabe novice, otroci slabih novic ne obdelujejo na enak način kot odrasli. Starši lahko to prizadenejo. Odrasli takoj razumejo trajnost smrti, zato se odzovemo s solzami. Otroci, zlasti tisti, ki so mlajši od 12 let, morda ne razumejo trajnosti smrti takoj, zato morda ne bodo imeli močne začetne reakcije na slabe novice.

Otroci se lahko med težkim ali resnim pogovorom počutijo negotovo. Morda se bodo želeli čim prej vrniti v normalno stanje. To lahko pomeni, da se hitro vrnete v igro, ki so jo igrali, ali v televizijsko oddajo, ki so jo gledali. To ne pomeni, da otrok ni slišal ali razumel. Starši se lahko pridružijo otroku v dejavnosti, da bi bili tam, ko se pojavijo vprašanja.

Ko otrok umira, mnogi starši želijo, da so bratje in sestre pri otrokovi postelji z ostalimi člani družine. Strokovnjaki za otrokovo življenje bodo to olajšali, vendar pa staršem svetujejo, da bi bratje in sestre lahko hitro zapustili sobo in se vrnili k temu, kar so počeli prej. Starši morajo razumeti, da je to vedenje normalno.

Nadaljevano

Kaj lahko moj otrok razume?

Vsako leto otrokovega življenja prinaša povečano sposobnost razumevanja resničnosti in trajnosti smrti.

Dojenčki in otroci bolnega ali umirajočega otroka lahko občutijo izgubo zaradi:

• Odsotnost staršev ali brata ali sestre zaradi zdravljenja ali smrti brata ali sestre
• Prekinitev rutine zaradi zdravljenja ali smrti brata / sestre
• Žalost in stres staršev ali drugih družinskih članov

Ti nasveti vam lahko pomagajo pri obvladovanju občutkov, ki jih imajo lahko otroci ali otroci bolnega ali umirajočega otroka:

• Naredite čas vsak dan, da držite, rock, in maziti brata in sestro.
• Otroka naj kolikor je le mogoče.
• Predvajajte posnetek staršev, ki berejo zgodbo ali govorijo s sorojencem v odsotnosti staršev.

Od 3 do 5 let imajo odziv, ki ga oblikuje način, kako vidijo svet:

• So magični misleci in ne razumejo razlike med fantazijo in resničnostjo. Morda verjamejo, da je smrt začasna ali reverzibilna.
• So egocentrični in verjamejo, da je smrt brata / sestre kazen za nekaj, kar so storili.

Nasveti za pomoč otrokom od 3 do 5 let se soočajo z občutki o bolnem ali umirajočem otroku:

• Uporabite konkreten jezik, kot je »umreti«, ne evfemizmi, kot je »spanje«.
• V tej starosti lahko otrok razume "telo tvojega brata je prenehalo delovati"; "Tvoja sestra je prenehala dihati."
• Naj brati in sestre pojasnite, da smrt ni posledica nečesa, kar so storili.

6- do 9-letniki imajo bolj razvit občutek umiranja:

• Smrt povezujejo s starostjo. Morda ne razumejo, da bi lahko brat ali sestra umrl.
• Vedo več o tem, kako telo deluje, zato imajo lahko določena vprašanja o tem, kako nekdo umre. Brat lahko misli, da modrica na njegovem telesu kaže na isto bolezen, ki jo je imel brat ali sestra.
• Smrt lahko povezujejo s zastrašujočimi podobami iz risank, kot so duhovi in ​​duhovi.

Nasveti za pomoč otrokom od 6 do 9 let razumejo svoje občutke o bolnem ali umirajočem otroku:

• Uporabite vizualne pripomočke, ki jih lahko razumejo. Strokovnjaki za življenje otrok so uporabili marshmallow, da bi pojasnili rast tumorja ali opisali levkemijo kot zgoščevanje krvi.
• Posebej navedite organe, kot so srce in pljuča.
• Pojasnite, da smrt ni podobna slikam v risankah.
• Da bratom in sestram pojasnite, da se to, kar se je zgodilo bratu ali sestri, ne zgodi vsem.

Nadaljevano

10–12-letniki razumejo trajnost smrti:

• Vedo, da je smrt dokončna in da se bo zgodila vsakomur, ki vključuje sebe.
• Razumejo, da bo njihova smrt ali smrt brata / sestre povzročila žalost v drugih. Bolan otrok v tej starosti lahko reče, da se mora držati zaradi svojih staršev.
• Odzvali se bodo bolj kot odrasli z jezo, žalostjo in strahom.
• Imeli bodo vedno bolj specifična vprašanja o bolezni in smrti.
• Informacije lahko najdejo sami.

Nasveti za pomoč otrokom od 10 do 12 let bolnemu ali umirajočemu otroku:

• Poiščite priložnosti za konstruktivno odzivanje občutkov, kot so sestrske skupine v bolnišnicah in umetnostne ali igralne terapije.
• Navedite čim več specifičnih in dejanskih informacij.
• Držite brate in sestre v rednih rutinah, kolikor je to mogoče. Morda se ne zdi dolgo, toda strokovnjaki svetujejo, da otroci, mlajši od 12 let, ne zamudijo več kot en teden šole po smrti brata / sestre. Vendar priznavajo, da ima vsak otrok edinstvene potrebe.
• Po smrti poskrbite, da imajo bratje in sestre še vedno jasno vlogo v družini, vendar jim ne dovolite, da prevzamejo vlogo staršev.

Najstniki razumijo smrt z bolj osebnim in dolgoročnim pogledom:

• Morda želijo govoriti s svojimi prijatelji bolj kot svojim staršem.
• Razumejo bolj samostojno, zato odrasli potrjujejo informacije in ne dajejo informacij.
• Svoje življenje razumejo v kontekstu drugih, zato bodo želeli zapustiti zapuščino in načrtovati lastno smrt.
• Informacije lahko najdejo sami.

Nasveti za pomoč najstniškemu bratu in sestri pri bolnem ali umirajočem otroku:

• Naj sodelujejo prijatelji in fantje ali dekleta. Skupine za paliativno oskrbo spodbujajo prijatelje, da obiščejo in razširijo svoje podporne storitve.
• Ne bodite ranjeni, ko najstniki iščejo podporo svojih prijateljev bolj kot njihovi starši.
• Ker je žalost mladostnikov bolj podobna tistemu za odrasle, najstniki, ki izgubijo sorodnika, potrebujejo več prostega časa v šoli in rednih dejavnostih.

Otroke lahko vključimo v razprave o smrti in umiranju, starši pa tega ne potrebujejo sami. Strokovnjaki za paliativno oskrbo lahko pomagajo staršem, da se odločijo, ali in kdaj in kako odpreti ta težak pogovor.