Kazalo:
Če je vaš otrok rojen z Downovim sindromom, želite biti sposobni ozaveščeno odločati o zdravljenju, ki lahko pomaga vašemu malčku uspevati.
Ker Downov sindrom prizadene vsakogar, ki ga ima na različne načine, ni enostopenjskega pristopa k zdravljenju. Toda zdravniki vedo, da se starejši otroci oskrbujejo, bolj je verjetno, da bodo živeli do svojega polnega potenciala.
Vaš otrok bo morda potreboval pomoč na različne načine, od plazenja in hoje do pogovora in učenja, kako biti družaben. V šoli bo morda potrebovala dodatno pozornost. In morda ima zdravstvena vprašanja, ki potrebujejo redno oskrbo.
Verjetno se boste zanašali na skupino ponudnikov, vključno z glavnim zdravnikom vašega otroka, in morda strokovnjaki, kot so zdravniki na ušesih, zdravniki srca in drugi. Vaš otrok lahko dela tudi s fizičnimi, poklicnimi in govornimi terapevti.
Zgodnja intervencija
Večina držav ponuja programe, ki zagotavljajo vrsto storitev za otroke do 3. leta starosti. Ti programi lahko povečajo telesno in duševno rast vašega otroka. Običajno imajo terapevte in učitelje, ki so posebej usposobljeni za pomoč otrokom pri učenju različnih spretnosti, kot so:
- Hranite se in oblačite se
- Prevrni se, lezaj in hodi
- Igrajte in bodite okrog drugih ljudi
- Razmislite in rešite težave
- Pogovor, poslušanje in razumevanje drugih
Pomoč v šoli
Mnogi otroci z Downovim sindromom obiskujejo sosednje šole skupaj z vsemi drugimi otroki. To je lahko ne le za vašega otroka, ampak tudi za druge otroke.
Vaš otrok ima tudi pravico do storitev v skladu z Zakonom o izobraževanju posameznikov z motnjami (IDEA), ki se začne pri 3. letu.
Kot del teh prizadevanj boste sodelovali s šolo pri razvoju individualiziranega izobraževalnega programa (IEP). To pomaga zagotoviti, da vaš otrok dobi podporo, ki ustreza njenim potrebam. Lahko vključuje stvari, kot je delo s strokovnjakom za branje ali logopedom.
Medtem ko javne šole odlično delujejo za mnoge otroke, obstajajo druge vrste šol, ki se bolj osredotočajo na potrebe otrok s sindromom Dauna. Zdravniki, terapevti in učitelji vašega otroka lahko pomagajo ugotoviti, kaj je zanj najbolje.
Nadaljevano
Zdravljenje
Nekatere zdravstvene težave so pogostejše pri otrocih z Downovim sindromom. Mnogi otroci jih nimajo, če pa je vaš, lahko dobite zdravljenje za:
Izguba sluha. Veliko otrok z Downovim sindromom ima izgubo sluha v enem ali obeh ušesih. Zato bo vaš otrok verjetno imel redne obiske z zdravnikom za uho, nos in grlo (ENT), da bi zgodaj ujel kakršne koli težave. Včasih so težave s sluhom posledica kopičenja tekočine v ušesih. V tem primeru lahko pomagajo cevi za uho, ki jih imajo mnogi otroci, če imajo stalno vnetje ušes.
Težave vidim. Pogoste so tudi težave z vidom. Vaš otrok bo imel redne preglede pri očesnem zdravniku in bo morda potreboval očala, operacijo ali drugo zdravljenje. Pomembno je, da sledite pregledom ušes in oči, saj lahko težave z vidom in sluh povzročijo zamude pri učenju in pogovoru.
Težave s srcem. Približno polovica dojenčkov, rojenih z Downovim sindromom, ima težave z obliko svojega srca ali s tem, kako deluje. Nekatera stanja so resnejša od drugih in zahtevajo operacijo. V drugih primerih mora vaš otrok jemati zdravilo.
Obstruktivna apneja v spanju. To je stanje, ko dihanje osebe preneha in se večkrat znova zažene. Običajno se otrok z Downovim sindromom preveri za apnejo med spanjem po starosti 4. Med preizkusom spanja čez noč zdravniki preverijo, ali se dihanje vašega otroka ustavi in ponovno zažene. Če je tako, bo morda morala med spanjem nositi masko. Maska je pritrjena na stroj, ki ji pomaga normalno dihati. Včasih, večji od normalnih tonzil in adenoidov povzročajo apnejo med spanjem. V tem primeru vam lahko zdravnik predlaga operacijo odstranitve.
Levkemija. Otroci z Downovim sindromom so za razvoj tega krvnega raka 10 do 20-krat večji. Toda tveganje je še vedno 2%. Levkemija je ozdravljiva.
Ščitnica. Bolezni ščitnice so bolj razširjene pri otrocih z Downovim sindromom.
Druge zdravstvene težave. Vaš otrok ima lahko tudi druge manj pogoste težave, ki jih je treba zdraviti, na primer:
- Blokada v črevesju. Nekateri otroci z Downovim sindromom dobijo Hirschsprungovo bolezen, kjer se del črevesja blokira. To se zdravi z operacijo, ki odstrani del črevesja.
- Okužbe. Dojenčki z Downovim sindromom imajo tudi šibkejši imunski sistem, zato se lahko pogosteje zbolijo. Za to ni zdravljenja, vendar to pomeni, da je pravočasno pridobivanje cepiv še pomembnejše.
- Težave s ščitnico . Ščitnica naredi hormone, ki jih vaše telo potrebuje. Pri otrocih z Downovim sindromom včasih ni dovolj. Če se to zgodi, bo vaš otrok vzel zdravilo za pomoč.