Katherine Kam

Ker je bila Kathleen Huggins novembra lani diagnosticirana z rakom na pljučih, so zdravniki trdo delali, da bi jo poskušali ozdraviti. Kirurgi so odstranili del njenega pljuča in kmalu bo začela s kemoterapijo.

Toda 56-letni prebivalec New Yorka ima koristi tudi od nove vrste medicinske specialnosti, ki se imenuje paliativna oskrba. Ima posebno nalogo: razbremeniti trpljenje in izboljšati kakovost življenja ljudi z resnimi boleznimi.

Na primer, Huggins je imel velik, boleč kirurški zarez v njenem trupu. Njen zdravnik za paliativno oskrbo je poskrbel, da je bila bolečina pravilno obvladana.

"Vedno bi me spraševali, kakšna je moja stopnja bolečine, in prilagoditi zdravilo tistemu, kar sem potreboval, da me je udobno," pravi Huggins.

V dneh pred operacijo se je duhovno pripravila v pogovoru z rabinom - članom njene ekipe za paliativno oskrbo. Tedaj, tik preden so jo zdravniki odpeljali v operacijsko sobo, se je isti rabin pojavil ob njeni postelji.

"Ves čas je sedela pri meni in me samo držala za roko," pravi Huggins.

Socialni delavec - tudi v ekipi za paliativno oskrbo - ji zdaj pomaga pri praktičnih zadevah: pridobivanje lasulje, preden izgubi lase in organizira prevoz za kemoterapijo.

Dvakrat na teden se srečuje s svetovalcem. Ta član ekipe ji pomaga, da se spopade z intenzivnimi čustvi, ki prihajajo z rakom.

Kaj je paliativna oskrba?

Recite "paliativna oskrba" in večina ljudi si predstavlja, da so bolniki z rakom udobni v okolju na koncu življenjskega obdobja.

Toda paliativna oskrba je pravzaprav nova medicinska specialiteta, ki se je nedavno pojavila - in ne, ni isto kot hospic. Ne služi samo umiranju. Namesto tega se bolj osredotoča na izboljšanje življenja in zagotavljanje udobja ljudem vseh starosti z resnimi, kroničnimi in življenjsko nevarnimi boleznimi.

Te bolezni lahko vključujejo rak, kongestivno srčno popuščanje, odpoved ledvic, kronično obstruktivno pljučno bolezen, AIDS in Alzheimerjevo bolezen. "To je celoten spekter," pravi Joseph Chan, MD, zdravnik za paliativno oskrbo v Fort Smithu, Ark.

"Velika večina ameriških medicinskih šol ima programe paliativne oskrbe in poučuje študente medicine in prebivalce o paliativni oskrbi. To se ni zgodilo pred desetimi leti. Na tem področju ni bilo dobesedno nobenega izobraževanja," pravi dr. Centra za izboljšanje paliativne oskrbe na medicinski fakulteti Mount Sinai v New Yorku.

Nadaljevano

Trenutno je v ZDA več kot 1400 bolnišničnih programov paliativne oskrbe. Okoli 80% velikih ameriških bolnišnic z več kot 300 posteljami ima program paliativne oskrbe, pravi. Med manjšimi bolnišnicami z več kot 50 posteljami ima približno 55% programov.

Običajno ekipa paliativne oskrbe vključuje zdravnika, medicinsko sestro in socialno delavko, pravi Meier. Pogosto pa gre za kaplana, psihologa ali psihiatra, fizičnega ali delovnega terapevta, dietetika in drugih, odvisno od bolnikovih potreb.

Kdaj je paliativna oskrba primerna?

Bolniki, kot je Huggins, lahko začnejo paliativno oskrbo takoj, ko jim je diagnosticirana huda bolezen, hkrati pa še naprej zdravijo. Paliativna oskrba ne pomeni, da je oseba opustila upanje za okrevanje.

Nekateri bolniki se opomorejo in se umaknejo iz paliativne oskrbe. Druge s kroničnimi boleznimi, kot je KOPB, se lahko po potrebi vključijo v paliativno oskrbo in iz nje.

Če se zdravljenje bolezni, ki ogroža življenje, izkaže za neulovljivo, lahko paliativna oskrba izboljša kakovost življenja bolnikov. In ko se smrt približa, lahko paliativna oskrba preide v hospic.

Kakovost življenja

Ko gre za kakovost življenja, ima vsak bolnik svojo lastno vizijo.

"Vsako trpljenje je edinstveno. Vsak posameznik je edinstven, vsaka družina in dinamika sta edinstvena," pravi Chan.

"Ni generalizacije in to je ključ," pravi Meier. "Paliativna oskrba je resnično osredotočena na pacienta, kar pomeni: bolnika vprašamo, kaj je zanje pomembno in kakšne so njihove glavne prednostne naloge. Na podlagi tega, kar nam povedo pacienti ali družina, razvijemo načrt oskrbe in strategijo, ki ustreza bolnikovemu načrtu. cilje in vrednote. "

Za nekatere ljudi, pravi Meier, je lahko cilj ali vrednost živeti čim dlje - ne glede na kakovost.

"Morda eden od desetih do enega od 20 bolnikov ne skrbi, če so na ventilatorju in na dializi do konca življenja. Čakajo na čudež in to želijo," pravi. "Razumejo možnosti in to je njihova izbira. In potem bomo storili vse, kar je v naši moči, da zagotovimo spoštovanje in spoštovanje njihovih ciljev."

Nadaljevano

Toda nekateri bolniki, kot je Merijane Block, bolj skrbijo za kakovost vsak dan. 57-letni ženski iz San Francisca je bil pri 38 letih zbolel za rakom dojke, ki se je razširil na njeno hrbtenico.

"Moje upanje je, da živim tako dobro, kot lahko, dokler lahko. Pravzaprav je za mene poudarek na zdravju. Dolžina mojega življenja je prenehala biti tako pomembna, kot je bila pred Vedno sem si želela živeti 100 let, ko sem bila mlada in nedolžna - kot leto pred diagnozo, «pravi.

Zdravnik za paliativno oskrbo bloka predpiše zdravilni obliž za kronično bolečino v hrbtenici, ki bi sicer izčrpavala.

"Ves čas imam bolečine, vendar ne živim v tem stanju boleče bolečine, ker se moja bolečina dejansko dobro upravlja," pravi.

Čeprav je obvladovanje bolečin pomemben del paliativne oskrbe, lahko pacienti poiščejo pomoč tudi pri drugih simptomih, kot so slabost, izguba teka, utrujenost, zaprtje, težko dihanje in težave s spanjem.

Tako kot Huggins, ljudje, ki se srečujejo z resnimi boleznimi, pogosto potrebujejo čustveno in duhovno podporo.

Beverly, 55-letna ženska v zalivu v San Franciscu, ki je zahtevala, da ji je bilo pripisano priimek, je bila ob 37. letu starosti dobila diagnozo raka sečnega mehurja in se je večkrat ponovila. Bila je ogorčena, ker je bila zaskrbljena, da bi bila njena bolezen mogoče preprečiti; verjame, da je izvirala iz tekstilnih barvil, ki jih je pogosto uporabljala, ne da bi vedela za njihov potencial, ki povzroča raka.

Zdi se mu, da je pritisk, da je najboljši bojevnik za raka.

"Rak ni darilo. To je najslabše, kar se mi je zgodilo," pravi Beverly.

Njena družina in prijatelji so jo pozvali, naj bo pozitivna. Toda, ko ji je socialni delavec dovolil, da odvrne svojo jezo, se je začela spopadati z močnimi čustvi. "Čutil sem to sočutje od nje. V njenih očeh moram biti cela oseba," pravi Beverly.

Holistični fokus

Paliativna oskrba je celostna. Za bolnike to pomeni skrb za izzive, ki jih bolezen predstavlja v vseh vidikih življenja. Pomeni tudi, da paliativna oskrba velja tudi za družinske člane in skrbnike. Podporne storitve lahko vključujejo:

• izobraževanje družinskih članov o bolnikovi bolezni, zdravljenju in zdravilih
• nadomestna oskrba negovalcev
• pomoč na domu za prevoz, prehrano in nakupovanje.

Nadaljevano

Vendar je fleksibilnost pomembna. Meier opozarja na eno bolnico, 24-letno žensko, ki je razvila akutno levkemijo. Imela je močne bolečine v kosteh, hudo zasoplost, napade panike, tesnobo in veliko, opustošeno družino z enim bratom, ki je zlorabljal snov. Zato nihče v družini ni želel, da bi imela kakšno zdravilo za bolečino.

"Dobiš občutek, kako kompleksne in intenzivne potrebe po paliativni oskrbi so bile za to mlado žensko," pravi Meier. "Odkrito povedano, ne verjamem, da bi se sploh prebila skozi njeno zdravljenje, če ne bi imela strokovne obravnave bolečine, kratkotrajnosti, tesnobe in ogromne količine svetovanja in podpore svoji družini."

Ko se soočajo z resnimi boleznimi, nekateri pacienti hrepenijo po spravi z odtujenim zakoncem ali otrokom, pravi Chan. Socialni delavci bodo poskušali vzpostaviti stik z osebo na željo pacienta.

Ali je paliativna oskrba učinkovita?

Z vsem svojim poudarkom na celotni osebi - celo na družini in odnosih - ali paliativna oskrba resnično izboljšuje kakovost življenja?

V študiji, objavljeni avgusta 2010 v New England Journal of Medicine, Raziskovalci iz splošne bolnišnice v Massachusettsu so ugotovili, da imajo bolniki z naprednim pljučnim rakom, ki so prejeli zgodnjo paliativno oskrbo, dejansko nižjo stopnjo depresije in boljšo kakovost življenja kot bolniki, ki so prejemali samo standardno zdravljenje.

Študija 151 pacientov, ki so bili naključno dodeljeni samo za standardno nego pljučnega raka ali za hkratno uporabo standardne oskrbe in paliativne oskrbe, je prav tako privedla do presenečenja. To je lahko posledica učinkovitejšega zdravljenja depresije, boljšega obvladovanja simptomov ali manjše potrebe po hospitalizaciji.

Za bolnika z napredovalim pljučnim rakom je ta dodatni čas pomemben.

"Če bi imeli novo kemoterapijo, ki bi dodala tri mesece življenju bolnikov s pljučnim rakom, bi vsi vlagali," pravi Meier. "Mislim, da je pomembno, da javnost razume, da je trpljenje dejansko slabo za vaše zdravje."

Naslednja v paliativni oskrbi

Ko je primerno